PROYECTO DE MODIFICACION DEL TERCER PÁRRAFO DEL ARTÍCULO 2 DE LA LEY 25.326, DE PROTECCION DE DATOS PERSONALES, SOBRE DATOS QUE REVELAN ORIGEN RACIAL Y ETNICO, OPINIONES POLITICAS, RELIGION, AFILIACION SINDICAL, VIDA SEXUAL O CARACTERISTICAS GENETICAS.

1234-D-05

El Senado y Cámara de Diputados,

Artículo 1º - Modifícase el tercer párrafo del artículo 20 de la Ley de Protección de Datos Personales, 25.326, el que quedará redactado de la siguiente forma:

Datos sensibles: Datos personales que revelan origen racial y étnico, opiniones políticas, convicciones religiosas, filosóficas o morales, afiliación sindical e información referente a la salud o a la vida sexual, o características genéticas.

Art. 2º – Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Marcela V. Rodríguez. – Marcela A. Bordenave. – Elisa M. Carrió. – Laura C. Musa. – María G. Ocaña. – Alberto J. Piccinini.

FUNDAMENTOS

Señor presidente:

El presente proyecto de ley propicia la inclusión de las características genéticas a la categoría de datos sensibles contenida en la Ley de Protección de Datos Personales, 25.326. Esta modificación reviste importancia a la luz de los avances de la ciencia en la materia, a fin de cubrir esta información con el resguardo previsto en la ley citada.

Como es sabido el 11 de noviembre de 1997 la Conferencia General de la UNESCO en su 298 reunión –por unanimidad y por aclamación– aprobó la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Como afirma Federico Mayor en el prefacio a la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, este documento constituye el primer instrumento universal en el campo de la biología. El mérito indiscutible de ese texto radica en el equilibrio que establece entre la garantía del respeto de los derechos y las libertades fundamentales, y la necesidad de garantizar la libertad de la investigación.

En esta declaración se destaca que el reconocimiento de la diversidad genética de la humanidad no debe dar lugar a ninguna interpretación de tipo social o político que cuestione “la dignidad intrínseca y los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana”, de conformidad con el preámbulo de la Declaración Universal de Derechos Humanos, a la vez que se reconoce que si bien las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de toda la humanidad, se deben respetar al mismo tiempo plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, así como la prohibición de toda forma, de discriminación fundada en las características genéticas.

En base a estos principios, se proclama que cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características, y que esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad (artículo 2), y que “nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad” (artículo 6)

En lo que hace estrictamente a la modificación aquí propuesta, el artículo 7 establece que “Se deberá proteger en las condiciones estipuladas por la le y la confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona identificable”, agregando que “Ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos” (artículo 10).

La conferencia general acompañó esta declaración con una resolución de aplicación, en la que pide a los Estados miembros que tomen las medidas apropiadas –mencionando expresamente las legislativas o reglamentarias– para promover los principios enunciados en ella y favorecer su aplicación.

En este contexto, se propone la inclusión de las características genéticas al ámbito de amparo prevista por la ley 25.326, que prevé un régimen de protección de los datos personales asentados en cualquier tipo de base de datos –públicos o privados– a fin de garantizar el derecho al honor y a la intimidad de las personas, así como también el acceso a la información que sobre las mismas se registre, de conformidad a lo establecido en el artículo 43, párrafo tercera de la Constitución Nacional.

En cuanto a los datos sensibles, la ley establece que ninguna persona puede ser obligada a proporcionar esta clase de información, los cuales sólo pueden ser recolectados y objeto de tratamiento cuando medien razones de interés general autorizadas por ley, aunque podrán ser tratados con finalidades estadísticas o científicas cuando no puedan ser identificados sus titulares. También se establece expresamente la prohibición de formar archivos, bancos a registros que almacenen información que directa o indirectamente revele datos sensibles.

La posibilidad de que los antecedentes genéticos de una persona puedan ser almacenados en cualquier base de datos constituye un serio riesgo de discriminación. Si bien es sabido que en general la predisposición genética de una persona a contraer determinadas enfermedades no es más que una posibilidad, ya que su desenvolvimiento depende de diversos factores (condición socioambiental, alimentación, etcétera), estos datos pueden dar lugar a un trato desigualitario que prive a las personas del goce y ejercicio de sus derechos fundamentales (así, si se tomaran estos estudios genéticos para decidir su incorporación al trabajo, aseguradora de riesgos del trabajo, o para contratar un seguro de vida o medicina prepaga, etcétera).

El compromiso moral contraído por los Estados al adoptar la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y las Derechos Humanos es un punto de partida: anuncia una toma de conciencia mundial de la necesidad de una reflexión ética sobre las ciencias y las tecnologías. Incumbe ahora a los Estados dar vida a la declaración con las medidas que decidan adoptar, garantizándole así su perennidad.

En mérito a lo expresado, solicitamos la aprobación del presente proyecto.

Marcela V. Rodríguez. – Marcela A. Bordenave. – Elisa M. Carrió. – Laura C. Musa. – María G. Ocaña. – Alberto J. Piccinini.